Épisode 8 : Histoires vraies | Surmonter l’inattendu : l’histoire de Sharon Gilroy-Dreher

Sharon Gilroy-Dreher

Je vous dirai que je m’ennuie de l’ancienne moi, et que je ne serai plus jamais la même.

Jennifer Botterill

Bienvenue à Au-delà de l’âge, un balado exclusif de Manuvie. Manuvie a à cœur le bien-être physique, mental et financier de la population canadienne. Dans cette série de balados, nous discutons de santé globale et de vieillissement pour rester en bonne santé plus longtemps, quel que soit votre âge. Dans cet épisode inédit, nous bousculons un peu les choses. Plutôt que de faire appel à des experts du secteur, nous avons choisi une approche plus diversifiée. Vous entendrez l’histoire vraie d’une personne qui a été confrontée à un problème de santé important. Nous nous intéresserons à son parcours et aux étapes qu’elle a franchies pour transformer sa vie après l’accident. Notre objectif est de permettre à nos auditeurs et auditrices de tirer des enseignements précieux de ce qui se dira ici.

Sharon Gilroy-Dreher

Je m’appelle Sharon Gilroy-Dreher, et voici mon histoire.

Jennifer Botterill

Sharon racontera son parcours personnel à la suite d’un grave accident vasculaire cérébelleux. Pour vous mettre en contexte, un accident vasculaire cérébelleux survient lorsque l’apport sanguin dans le cervelet est interrompu. Les études nous indiquent que le cervelet est comme un mini-cerveau. Ce petit organe est situé à la base des hémisphères cérébraux, derrière le tronc cérébral. Il ne représente que 10 % du poids total du cerveau, mais contient jusqu’à 80 % de tous les neurones du cerveau. On pourrait le comparer à un superordinateur qui contrôle l’attention, la résolution de problèmes, les fonctions exécutives, la parole et le langage, la vision, la mémoire, l’ouïe, l’équilibre et la précision des mouvements. Il faut savoir que les accidents vasculaires cérébelleux sont très rares, puisqu’ils représentent environ 3 % de l’ensemble des cas d’accident vasculaire cérébral. Cédons maintenant la parole à Sharon pour qu’elle nous décrive ce qu’était sa vie avant son accident.

Sharon Gilroy-Dreher

J’avais une vie très active et bien remplie. J’étais mariée et mère de trois enfants et je travaillais. Mon père, qui était âgé de 84 ans, habitait avec nous. Il souffrait de démence vasculaire et d’Alzheimer. Je m’occupais donc de lui. Nous étions toujours très occupés. J’étais aussi une bénévole très active dans ma collectivité, et je faisais partie d’un certain nombre de comités. Chaque automne, j’organisais une collecte de fonds qui durait quelques mois. Je présidais aussi le conseil d’administration d’un organisme de bienfaisance qui œuvrait dans le domaine de l’éducation. Lorsque je ne travaillais pas, je consacrais une grande partie de mon temps libre à des activités communautaires.   Je vous dirai que je m’ennuie de l’ancienne moi, et que je ne serai plus jamais la même. Cette fille semblait fonctionner à fond de train et avait une énergie inépuisable. Je suis heureuse d’avoir pu être cette personne pendant 48 ans, mais je ne le suis plus. C’est vrai. J’allais à la salle d’entraînement plusieurs fois par semaine et je suivais des cours de yoga au « YMCA ». J’avais une fille au secondaire, une à l’université et une entre le premier cycle universitaire et la maîtrise. Nous étions vraiment des personnes très actives et occupées, nous avions une vie sociale bien remplie et nous faisions diverses sorties et activités. Je suis aussi une grande adepte de l’art du papier. Je partais plusieurs fois par année, le temps d’un week-end pour faire ce genre d’activités avec des amis. Puis, tout cela s’est arrêté. Ça a été un choc. On ne s’attend pas à ce qu’un événement aussi bouleversant puisse arriver à 48 ans. Je n’étais pas du tout préparée à ce changement.

Jennifer Botterill

Sa vie semblait tout à fait ordinaire. La vie de Sharon avant son accident vasculaire cérébelleux ressemble probablement à celle de nombreux Canadiens. Mais ce qui se passe ensuite est tout à fait inattendu. Sharon nous livre aujourd’hui un compte-rendu complet de son expérience, des symptômes précurseurs jusqu’au moment où l’accident vasculaire cérébelleux s’est produit.

Sharon Gilroy-Dreher

Je ne pensais pas qu’une personne de mon âge pouvait avoir un AVC. Je croyais que ça n’arrivait qu’aux personnes âgées, et plus particulièrement aux personnes ayant des problèmes de santé complexes. Je ne correspondais pas à cette description. Après mon AVC, le médecin de l’hôpital m’a dit que je ne présentais aucune prédisposition qui faisait de moi une personne à risque. Mais, au cours des 2 semaines précédentes, j’avais des maux de tête violents à la base du crâne qui pouvaient durer de 5 à 20 minutes. Vingt-deux ans avant mon accident, je souffrais régulièrement de migraines, mais elles se sont arrêtées après mes grossesses. Je n’avais donc plus l’habitude de souffrir de fortes migraines. Cela faisait plus de vingt ans que je n’en avais pas eues, mais la sensation était différente. Je ressentais une douleur aiguë. Je ne savais pas pourquoi, mais elle allait et venait. Deux jours avant l’AVC, je me sentais comme dans Alice au pays des merveilles en me réveillant le matin. Je ne saurais comment décrire cette sensation, mais j’avais l’impression d’être dans une réalité altérée. Je porte des lunettes à double foyer, et quiconque en porte pour la première fois saura à quoi je fais référence. On a l’impression que le sol n’est plus au niveau. J’avais la même sensation, mais multipliée par 100. Je regardais mon imprimante à côté de moi, mais quand je me tournais, elle se déformait et prenait une autre dimension. Je me suis rendue au travail en voiture. J’ai travaillé toute la journée en ayant l’impression d’halluciner. Je ne savais pas ce qui se passait. Je pense que sur le moment, on a tendance à se dire que ce n’est pas grave, mais à la fin de la journée, j’ai appelé mon médecin de famille et je lui ai dit que quelque chose clochait. Il m’a demandé de venir tout de suite. Ma pression artérielle était normale. Je lui ai demandé si j’avais une sorte d’infection à l’oreille qui pouvait troubler ma vision. Il n’a rien trouvé d’anormal; mon cœur, mes poumons, tout allait bien. Il m’a donné une requête pour aller faire des prises de sang et m’a renvoyée chez moi. Je suis restée dans cet état de 7 h à 23 h. Le lendemain matin, j’allais bien. Je suis donc allée faire les prises de sang. Deux jours après ma journée « Alice au pays des merveilles », que je ne saurais décrire, le mal de tête a recommencé, mais cette fois-ci, il a duré des heures. J’étais en train de faire des courses pour Noël avec mon père. En après-midi, j’ai dû m’allonger, parce qu’il m’était impossible de penser ou de parler avec cette douleur. Je me suis levée pour préparer le souper. Et c’est là que ça a commencé. J’ai eu l’impression de recevoir un coup de feu à la base du crâne.

Jennifer Botterill

Nous allons nous arrêter un instant pour vous expliquer clairement les signes VITE. Les signes VITE sont un moyen simple et efficace de reconnaître les symptômes d’un AVC et d’y réagir rapidement. VITE est un acronyme où « V » signifie « visage ». Il suffit de demander à la personne de sourire et d’observer si un côté de son visage s’affaisse ou est engourdi. « I » signifie « incapacité ». Demandez à la personne de lever les deux bras. Regardez si un bras est tombant ou plus faible que l’autre. « T » signifie « trouble de la parole ». Demandez à la personne de répéter une phrase simple. Vérifiez si la personne a des troubles de prononciation ou si elle a de la difficulté à parler. « E » signifie « extrême urgence ». Si vous observez l’un de ces signes, soit l’affaissement du visage, une faiblesse dans les bras ou des difficultés de prononciation, appelez immédiatement les services d’urgence. Lors d’un AVC, le temps presse et une prise en charge médicale rapide peut améliorer considérablement les chances de guérison.

Sharon Gilroy-Dreher

Il est important de savoir reconnaître les signes VITE, et il faudrait que tout le monde le sache. Ils permettent de déceler 95 % des AVC qui se produisent dans l’hémisphère cérébral. Des 5 % restants, 2 % se produisent dans le tronc cérébral et 3 % se produisent là où le mien s’est produit, c’est-à-dire dans le cervelet. C’est pourquoi les AVC qui se produisent à ces deux endroits ne sont pas souvent décelés parce que justement, on ne s’appuie pas sur les signes VITE, malheureusement.

Jennifer Botterill

Même si elle ne l’a pas explicitement ou officiellement formulé, Sharon aborde des aspects qui, selon son expérience personnelle, méritent d’être soulignés pour les personnes susceptibles de subir un AVC comme le sien.

Sharon Gilroy-Dreher

Je les appelle les trois V. Il s’agit de violents maux de tête, de vomissements et de vertiges. J’ai appris depuis que lorsque ces trois éléments se manifestent soudainement et en même temps, ils constituent un risque d’AVC. Du point de vue de la sensibilisation, je pense qu’il est très important que les gens réalisent que, quel que soit leur âge, s’ils présentent ces symptômes, ils doivent se rendre à l’hôpital.

Jennifer Botterill

Nous allons maintenant revenir au récit de l’AVC de Sharon.

Sharon Gilroy-Dreher

Ma fille était à la table de la cuisine lorsque je me suis accrochée au comptoir en tombant, parce que je ne pouvais pas me tenir debout. J’étais incapable de dire autre chose que les mots « non » et « malade ». Donc, chaque fois qu’on me posait une question, ma réponse était « non », parce que mon cerveau n’arrivait pas à formuler d’autres mots, et je n’arrêtais pas de dire « malade, malade, malade ». Puis, j’ai fini par perdre connaissance, et ma famille a composé le 911. Des ambulancières exceptionnelles sont venues. Je les ai rencontrées par après pour les remercier. J’habite à 5 minutes d’un hôpital de cardiologie. Lorsque l’ambulance est sortie de notre entrée de garage, mon mari l’a vue partir dans l’autre direction, vers l’hôpital général de la ville. Il s’est demandé pourquoi on ne se rendait pas à l’endroit le plus proche. J’ai appris par la suite qu’ils utilisent mon cas pour former les nouveaux ambulanciers et leur expliquer pourquoi il est important de choisir l’hôpital le plus approprié. Comme ces deux personnes avaient déterminé que j’étais victime d’un AVC, elles ont décidé de m’amener à l’unité qui prend en charge les AVC pour que je puisse passer une IRM. Une fois arrivée au service d’urgences, j’ai eu de la chance d’entendre le médecin dire à mon mari : « Ses analyses sanguines sont normales. Elle a passé une tomodensitométrie, mais je pense réellement qu’elle est victime d’un type d’AVC très rare, alors nous allons l’hospitaliser. » Ce qui est positif en ce sens que des personnes se font renvoyer chez elles, parce que les médecins supposent qu’il s’agit d’une migraine. Donc, si ces personnes n’ont jamais eu de migraine avant, elles peuvent très bien penser que c’est le cas. J’en ai souffert pendant des années. Je savais exactement ce que c’était, et ce n’en était pas une. Je voulais simplement qu’on me dise : « Moi aussi, je comprends. Je ressens la même chose. ». Je voulais qu’on me dise que de nombreuses personnes présentaient le même genre de symptômes.

Jennifer Botterill

Après son AVC, Sharon est devenue active en ligne et a écrit un article sur LinkedIn au sujet des signes d’un AVC et des mesures à prendre. Elle estime également qu’il serait très avantageux de diffuser ces renseignements sur le lieu de travail et de les intégrer à la formation de base de tout le personnel. Sharon a également contribué à mettre sur pied le groupe Communauté de survivants de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, qui compte aujourd’hui plus de 3 000 membres canadiens.

Sharon Gilroy-Dreher

Je dirais que je suis à 80 % comme l’ancienne moi. C’est bien, non? C’est très loin de la situation dans laquelle je me trouvais six mois après l’accident, lorsque j’avais beaucoup de difficultés. Ce qui est intéressant, c’est que dans le cadre de mon rétablissement, j’ai fait certaines choses auxquelles je ne m’attendais pas, comme la thérapie d’exposition. J’avais beaucoup de mal à me retrouver dans un endroit où plusieurs personnes parlaient en même temps. Je rencontrais donc des amis dans des cafés chaque semaine, parfois deux fois par semaine, pour voir si je pouvais rester là pendant 5 minutes, puis 10 minutes, puis 15 minutes. À la maison, je devais parfois mettre des bouchons d’oreille, parce que je ne supportais pas le bruit des conversations de ma propre famille. Je vivais la même chose en voiture. J’avais l’impression d’être projetée à une vitesse vertigineuse, à la manière de la Guerre des étoiles. Nous roulions à 60 km/h, mais j’avais l’impression que nous allions à la vitesse du son. Chaque week-end, je faisais des promenades en voiture, du côté passager, pour améliorer ma tolérance. Je dois remercier ma physiothérapeute, dont les services étaient offerts par les réseaux locaux d’intégration des services de santé à mon retour à la maison, car elle m’a dit : « Vous avez 48 ans et vous devez vous habituer à l’inconfort. Sinon, vous deviendrez comme la grand-tante de quelqu’un, qui ne vient plus au souper de Noël, parce qu’elle a 90 ans et qu’elle ne supporte plus le bruit causé par les enfants, ou le fait de devoir monter dans un train ou un avion. Du coup, elle ne voyage plus. Voulez-vous que ce soit votre vie à 48 ans? » Cela m’a vraiment désarçonné, et j’ai répondu : « Non ». Puis, elle a ajouté : « Alors, vous devez devenir à l’aise avec le fait d’être mal à l’aise. Dites-moi que c’est ce que vous allez faire. » J’ai répondu : « Je peux être à l’aise avec le fait d’être mal à l’aise. » Je pense que le changement le plus important pour moi s’est produit cinq ans après mon accident, lorsque j’ai compris que le rétablissement est un cheminement et non une destination.

Jennifer Botterill

Sharon insiste sur le fait que chaque AVC est unique, comme les flocons de neige; il n’y en a pas deux identiques. Les conséquences varient en fonction de la localisation dans le cerveau et de la gravité de l’AVC. Aujourd’hui encore, Sharon continue de faire des progrès. Par exemple, après son AVC, elle avait des problèmes de stabilité qui l’empêchaient de ramasser une pièce de monnaie tombée et de se relever. Mais à force de persévérance, elle a retrouvé cette capacité après sept ans d’efforts.

Sharon Gilroy-Dreher

Les gens ne savent pas ce que je vis si je ne leur dis pas. Ne dites pas à quelqu’un qui a été victime d’un AVC : « Oh, mon Dieu, quand allez-vous être complètement rétabli? » Je souffre d’une lésion cérébrale permanente. Encore une fois, le rétablissement est un cheminement. Ce n’est pas une destination. J’ai l’air en pleine forme. Je me présente très bien lorsque je rencontre des gens, ils ne pourraient pas savoir que j’ai eu un AVC. Mais il se passe beaucoup de choses dans ma tête. Par exemple, j’essaie à tout prix de suivre la conversation, de me souvenir de renseignements ou d’établir des liens. Je le répète, le rétablissement est un cheminement, pas une destination, et c’est bien comme ça. Merci d’avoir voulu faire connaître l’expérience du point de vue de la personne qui l’a vécue plutôt que celui d’un expert, car j’aime dire que nous sommes les experts de notre propre santé.

Jennifer Botterill

Voilà l’histoire de Sharon. Nous sommes convaincus que son expérience personnelle et les conseils qu’elle donne dans ce documentaire sont précieux. Ne manquez pas l’entretien avec Sharon, où elle nous parle de son travail de bénévole auprès de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, ainsi que de sa participation à d’autres groupes de sensibilisation. Nous revenons tout de suite après ce message.

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Jennifer Botterill

Bienvenue à Au-delà de l’âge. Nous avons réinvité Sharon Gilroy-Dreher pour un entretien. Sharon, merci beaucoup d’avoir raconté votre expérience.

Sharon Gilroy-Dreher

Merci beaucoup de votre invitation. Très heureuse d’être ici.

Jennifer Botterill

La sensibilisation est un thème clé de votre histoire. Pouvez-vous citer des ressources de sensibilisation auxquelles vous avez eu recours ou contribué et nous expliquer en quoi elles peuvent être utiles à d’autres personnes?

Sharon Gilroy-Dreher

Merci beaucoup de poser cette question, car la sensibilisation a vraiment été pour moi un moyen d’utiliser de manière positive l’expérience marquante et difficile que j’ai vécue. Je crois qu’il faut toujours voir le bon côté des choses et tirer le meilleur parti de chaque situation. La sensibilisation a donc été la voie à suivre pour moi. J’ai commencé à suivre des comptes en ligne en rapport avec mon AVC. Il suffit d’effectuer une recherche rapide sur n’importe quel média social pour trouver beaucoup d’information. Je voulais aussi trouver des faits véridiques, honnêtes et scientifiques. Une fois que je me suis sentie à l’aise avec cela, j’ai commencé à échanger avec d’autres patients. J’ai participé à un premier événement. J’avais commencé à suivre la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, et j’ai vu une publication en ligne au sujet d’un marathon de programmation sur la santé cardiaque des femmes. Ils cherchaient des femmes ayant souffert d’une maladie cardiaque ou d’un AVC. C’était 14 mois après mon accident. Je ne savais pas ce que j’avais à offrir, mais je voulais vraiment apprendre des autres. J’ai posé ma candidature et j’ai reçu une invitation à participer. Cela a été une expérience tellement positive pour moi. Je continue à faire du bénévolat auprès de la Fondation après toutes ces années et j’ai noué des liens incroyables dans le monde de la santé. J’ai été placée à la table d’un groupe de travail dont faisait partie un cardiologue très réputé et primé qui m’a dit que la prééclampsie pendant la grossesse constituait un facteur de risque pour les femmes de souffrir d’une maladie cardiovasculaire plus tard dans leur vie. J’ai toujours décrit cet événement comme un moment d’illumination pour moi. Parce que cet énoncé me décrivait, il décrivait ma mère et mes deux sœurs. Cela m’a permis de devenir une patiente partenaire dans le cadre de quelques demandes de subventions des Instituts de recherche en santé du Canada qui ciblaient précisément les affections et les grossesses avec hypertension. L’objectif était d’utiliser mon expérience pour éviter que des femmes comme moi ne soient victimes d’un AVC en raison de complications liées à la grossesse. Après cette première expérience avec la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, je me suis portée volontaire pour participer à toute autre activité adaptée à mon expérience personnelle et à mes compétences professionnelles. J’ai eu beaucoup de chance qu’ils aient communiqué avec moi et qu’ils m’aient dit : « Nous allons créer ce groupe pour la communauté de survivants. » Au départ, nous étions 17 pour mettre sur pied ce groupe modéré par la Fondation. C’est bien de pouvoir trouver un projet modéré par une organisation pour commencer. De cette façon, vous savez que les faits sont réels, puisqu’ils proviennent d’une organisation qui fait de la recherche sur votre problème de santé. À partir de ce moment, j’ai simplement continué de me porter volontaire. J’ai participé à l’initiative en faveur des femmes, à l’échelle nationale et provinciale. Grâce à cela, j’ai été invitée à me joindre au groupe de leadership pour améliorer la santé cardiaque et cérébrale des femmes, qui a une portée nationale. J’ai ensuite pris part à un groupe communautaire de consultation et d’examen qui mettait à jour les recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC en ce qui a trait aux soins virtuels. J’étais emballée de pouvoir donner mon avis à ce sujet. Par la suite, j’ai été invitée à prendre la parole lors de conférences, notamment le Consortium neurovasculaire canadien en 2019, le Sommet canadien sur la santé cardiaque des femmes en 2021, puis des webinaires et des groupes de consultation dans tout le Canada pour la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, en collaboration avec des chercheurs. Peu de temps après mon accident, j’ai communiqué avec l’Ontario Brain Injury Association, parce que je ne me sentais pas vraiment comme une survivante d’un AVC. Je ne présentais pas tous ces signes physiques que les gens ont. Le personnel de l’association m’a beaucoup encouragé. En 2019, j’ai communiqué à nouveau avec l’association pour offrir de raconter mon histoire. Je recevais le magazine publié par l’association qui contenait une section dédiée au récit de survivants d’une lésion cérébrale. Quelques mois plus tard, mon article était publié, ce qui m’a incité à communiquer avec le magazine Stroke Connection de l’American Heart Association. Ils ont également publié mon histoire. Puis, grâce à mes activités bénévoles au sein d’un groupe de travail du ministère de la Santé, on m’a présenté un auteur primé qui était en train d’écrire un livre. Il m’a demandé d’écrire un chapitre sur mon expérience. C’est un autre projet passionnant auquel je n’avais jamais pensé participer lorsque j’ai commencé mon travail de sensibilisation. Ce livre s’intitule Not Your Dad’s Stroke, de Ron Lacombe, et il est disponible en ligne. C’est tellement irréel pour moi de penser que mes mots sont sur une page dans un livre qui sera lu par des gens que je ne connais pas. Il existe également un groupe de discussion en ligne, et là encore, j’essaie de trouver des endroits où l’on peut trouver des renseignements légitimes. Ce projet a été lancé en 2018 ou 2019 et j’ai été invitée à créer le groupe sur l’accident vasculaire cérébelleux. J’ai donc écrit la toute première publication lorsque ce groupe de santé très spécifique a été créé, ce qui m’a permis de transmettre à d’autres personnes les ressources que j’avais découvertes. Dieu sait que j’aurais voulu que quelqu’un me les transmette à l’époque.

Jennifer Botterill

Tout à fait. Merci beaucoup d’être si généreuse de votre temps, d’être là pour les autres et de parler de votre histoire. Vous avez également mentionné la thérapie d’exposition comme une étape du processus de rétablissement. Y a-t-il d’autres conseils qui vous ont aidé à améliorer votre santé physique et mentale après votre AVC?

Sharon Gilroy-Dreher

Tout d’abord, sur le plan de la santé mentale, j’ai eu beaucoup de chance, mais je sais que la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC rapporte qu’entre un tiers et la moitié des survivants d’un AVC souffrent d’une forme de dépression. Je pense donc qu’il est très important d’attirer l’attention sur ce point et de souligner qu’il n’y a pas de mal à se sentir mal. Si c’est votre cas, vous devriez vous adresser à votre équipe soignante, car il existe des ressources qui peuvent vous aider. Pour ma part, je souffre de fatigue cérébrale. Je dois absolument gérer ma charge cognitive et, même huit ans plus tard, j’ai encore des échecs. Lorsque mon cerveau est surchargé, j’ai du mal à supporter le bruit ou l’agitation. Il m’est parfois difficile de parler ou de marcher. En tant qu’extravertie, il m’est très difficile de refuser des invitations à des événements. C’est ce qui a été mon plus grand combat, sachant que si je troublais cet équilibre fragile, j’allais me retrouver au lit pendant quelques jours, incapable de faire quoi que ce soit. C’est donc la bataille la plus difficile que j’ai menée pour ma santé. Sur le plan physique, je pense qu’il est très important de rester actif. Avant mon AVC, j’étais membre du YMCA depuis plusieurs années. Je n’étais donc pas une athlète, mais je bougeais quelques fois par semaine. Cela fait huit ans que j’ai subi un AVC et je participe toujours à des programmes d’exercices spécifiques à ma condition deux fois par semaine. J’ai des séances individuelles avec la personne de soutien et j’en suis venue à croire que l’activité physique est un traitement, surtout pour les personnes qui ont eu un problème de santé. Ainsi, huit ans plus tard, je continue de remporter des victoires fonctionnelles grâce à ce programme d’exercices spécifiques adaptés aux survivants d’un AVC. Ce programme unique est offert à l’Université de Waterloo. Je suis tellement convaincue de l’importance de l’activité physique que j’ai posé ma candidature et que j’ai été sélectionnée pour faire partie de l’équipe consultative du centre pour ce programme. Si je peux encourager quiconque à faire quoi que ce soit, ce serait de rester actif.

Jennifer Botterill

Totalement. En ce qui concerne le vieillissement en santé, vous avez dit que vous pensiez autrefois que les AVC n’arrivaient qu’aux personnes âgées. Qu’auriez-vous aimé savoir plus jeune sur la façon de prendre soin de sa santé et le vieillissement?

Sharon Gilroy-Dreher

Je pense vraiment que nous tenons notre santé pour acquise, surtout lorsque nous sommes jeunes et que nous n’avons pas de symptômes. Cela dit, j’étais une personne plutôt en santé. Je faisais de l’activité physique. Je ne présentais aucun facteur de risque évident. Les médecins n’ont pas pu déterminer la raison de mon AVC, mais j’ai tout de même vécu cet événement très rare. À 40 ans, j’ai commencé à faire vérifier mon cholestérol et ma pression artérielle régulièrement, car les problèmes afférents étaient courants dans ma famille. Les résultats de mes analyses étaient donc très bons, et ils le sont toujours. Les professionnels de la santé en parlent souvent, mais je pense qu’il faut encourager les gens à aller faire des analyses de base lorsqu’ils atteignent le jalon magique des 40 ans, afin de pouvoir prendre des mesures rapidement, si nécessaire. Vous pouvez surveiller votre état de santé si vos résultats ne sont pas optimaux. Prenez les choses en main quand il s’agit de soins de santé. L’alimentation et l’activité physique sont bien plus importantes que nous ne le pensons quand nous sommes jeunes. Nous n’y prêtons pas suffisamment attention, alors qu’il s’agit de facteurs de risque contrôlables qui peuvent faire pencher la balance plus tard.

Jennifer Botterill

Tout à fait. Il est essentiel de jouer un rôle actif et de faire de ces choses une priorité au fur et à mesure que l’on vieillit. Y a-t-il des mythes ou des idées fausses concernant le fait d’avoir survécu à un événement de santé majeur ou le processus de rétablissement, qui méritent selon vous d’être démystifiés?

Sharon Gilroy-Dreher

Oh là là! La première chose qui me vient à l’esprit est le mot « rétablissement ». Un AVC n’est pas comme une fracture de la jambe. Le rétablissement ne se limite pas à six semaines de plâtre. Huit semaines après mon AVC, je pensais naïvement que ça allait bien aller. Avec le temps, je me sentirais mieux. Je n’avais aucun problème physique ni de paralysie. J’allais redevenir l’ancienne version de moi-même. Je souffre d’une lésion cérébrale permanente que je dois gérer tous les jours et que je gérerai toute ma vie. Il m’a donc fallu cinq ans pour accepter que le rétablissement est un cheminement et non une destination. Je pense qu’il en va de même pour toute personne ayant souffert d’un problème de santé grave, comme une crise cardiaque ou un diagnostic médical grave qui doit être pris en charge le reste de votre vie. Il a été aussi difficile pour moi d’accepter l’étiquette de survivante puisque je le répète, je ne ressemble pas à une survivante d’AVC typique. Je ne me suis donc pas reconnue comme telle pendant environ un an. Cela signifie aussi que des personnes qui me ressemblent, dont on ne soupçonnerait jamais qu’elles ont subi une lésion cérébrale ou un AVC, pourraient penser que je suis guérie à 100 %. C’est ce que les gens attendent de vous, n’est-ce pas? Si vous avez l’air bien, vous vous sentez bien. Ainsi, avant mon accident, je pensais rarement aux personnes souffrant d’un handicap invisible. Honnêtement, pour les personnes comme moi, un AVC est réellement un handicap invisible. Cet été, je me suis donc procuré un cordon tournesol pour voyager dans les aéroports. Ce programme, qui a vu le jour au Royaume-Uni il y a plusieurs années, a été adopté par la plupart des aéroports internationaux, dont celui de Toronto Pearson. Je suis assez active dans les médias sociaux et je suis un certain nombre de mots-clics. Une personne ayant subi un AVC a fait une publication à ce sujet au Royaume-Uni, alors j’attendais avec impatience que le programme soit proposé en Amérique du Nord. Une fois le programme adopté à Pearson, je me suis inscrite. J’ai donc une étiquette d’identification personnalisée. Il existe des modèles standard, mais la mienne comprend ma photo et indique que je souffre d’une lésion cérébrale. Au dos, il y a une liste de choses avec lesquelles j’ai de la difficulté. Par exemple, s’il y a beaucoup de bruit et d’agitation, il se peut que je ne puisse pas répondre aux questions qui me sont posées, ou que je sois très fatiguée et que j’aie besoin de m’asseoir. Ce sont des choses que, parfois, il m’est impossible de faire valoir moi-même. Cet automne, je me suis rendue seule à une conférence sur la santé dans une autre province grâce à ce cordon. C’était tellement moins stressant pour moi. J’encourage toutes les personnes souffrant d’un handicap invisible qui doivent ou veulent voyager à se procurer un cordon tournesol. Rendez-vous au hdsunflower.com. C’est quelque chose auquel je n’avais jamais pensé auparavant, mais qui m’a beaucoup aidé.

Jennifer Botterill

Je suis ravie que cela vous ait apporté un soutien et vous ait permis de continuer à voyager et à explorer ces possibilités. Que diriez-vous à une personne qui nous écoute, qui a vécu le même type d’AVC rare que vous ou tout autre problème de santé rare et qui se sent seule? Pourquoi est-il important de trouver une communauté et de raconter son histoire?

Sharon Gilroy-Dreher

Premièrement, vous n’êtes pas seule. On ressent beaucoup de solitude au début. Lorsque vous vous sentirez mieux, allez au-devant des autres et sachez que vous trouverez une communauté de survivants, des personnes qui ont vécu la même chose que vous et qui peuvent vous soutenir d’une manière que d’autres ne peuvent pas faire. J’ai une famille formidable et un employeur qui m’est d’un grand soutien, mais le soutien offert par les personnes qui comprennent mes défis est incroyable. Au cours des huit dernières années, j’ai rencontré en personne une seule survivante d’un accident vasculaire cérébelleux. Elle s’appelle Jackie. Elle vit à l’autre bout du pays, et nous avons été présentées lors d’un événement national de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC. Je vais devenir émotive en disant cela : nous nous tenions debout et nous nous sommes simplement serrées dans les bras. Le fait de pouvoir parler à quelqu’un qui comprenait exactement ce que j’avais vécu m’a beaucoup réconfortée et aidée. Cela fait huit ans aujourd’hui que j’ai eu mon AVC. Quand je me suis levée ce matin, le premier message texte que j’ai reçu était de Jackie. Et, oui!

Jennifer Botterill

En effet, incroyable.

Sharon Gilroy-Dreher

J’encourage également les gens à raconter leur histoire de la façon qui leur convient le mieux. Je veux dire que participer à un balado ne convient pas à tout le monde. Mais vous pourriez faire une différence pour quelqu’un d’autre, sans même vous en rendre compte. À l’occasion de la date anniversaire de mon accident, je publie des présentations que j’ai données lors de conférences pour sensibiliser la population. Il y a quelques années, une femme vivant aux États-Unis a communiqué avec moi après avoir lu mon histoire dans un article publié en ligne. Elle avait commencé à me suivre, et c’est grâce à une de mes présentations de conférence qu’elle s’est enfin sentie reconnue. Eh bien, cela me touche encore aujourd’hui. On ne sait pas l’effet qu’on peut avoir sur quelqu’un d’autre. Alors, utilisez votre voix et votre histoire pour aider les gens à se sentir concernés. Dans mon cas, je fais de la sensibilisation pour contribuer à changer les résultats en matière de santé pour d’autres personnes. C’est drôle, j’avais l’habitude de souligner cette date chaque année. J’étais ravie, parce que j’étais en vie, mais ma famille était bouleversée. Mes enfants me disaient : « Maman, c’était le pire jour de notre vie. On pensait que tu allais mourir sous nos yeux. » Je disais : « Mais je suis toujours là. » Je soulignais ce jour comme celui où j’ai eu la chance de vivre. Ma fille aînée a 30 ans. À l’âge de 26 ans, elle a subi un AVC. En fait, elle en a eu deux, mais ce n’est qu’après ses AVC que cette journée est devenue vraiment émouvante pour moi.

Jennifer Botterill

Merci pour ce témoignage qui a permis d’aider tant de personnes. Nous sommes très heureux d’apprendre que vous avez pu rencontrer Jackie en personne et la serrer dans vos bras, et savoir que vous êtes là l’une pour l’autre et pour tant d’autres personnes. Pour finir, lorsque vous réfléchissez à votre travail et à votre parcours de santé, avez-vous une ou deux idées clés à donner aux personnes qui nous écoutent pour qu’elles puissent les appliquer à leur propre vie?

Sharon Gilroy-Dreher

Oui, rappelez-vous d’abord que c’est vous qui connaissez le mieux votre corps, alors défendez toujours vos droits pour obtenir les soins dont vous avez besoin et gardez l’esprit ouvert à ce que cette lutte peut vous apporter. Ce même cardiologue, avec qui je suis toujours en contact après toutes ces années, m’a encouragée à continuer de défendre ma cause, et grâce à ces discussions, j’ai décidé de communiquer avec l’hôpital où j’avais séjourné. Ce même hôpital ne m’avait jamais orienté vers d’autres services. J’ai réussi à obtenir une consultation avec le chef du service de neurologie 15 mois après ma sortie de l’hôpital. Lors de cette première rencontre, il a examiné mon dossier et m’a dit : « En toute transparence, nous avons oublié quelques analyses sanguines lors de votre séjour. » Puis, il m’a accompagné au laboratoire pour que je puisse les faire immédiatement. Ces analyses m’ont permis de découvrir que j’avais un trouble génétique de la coagulation sanguine, qui n’était pas la cause de mon AVC, mais qui était à l’origine des migraines très sévères que j’avais dans la vingtaine. Il semblerait aussi qu’un trouble génétique de la coagulation sanguine associé à la prise d’une pilule contraceptive hormonale crée un risque d’AVC. Grâce à mon insistance pour obtenir ce rendez-vous chez le neurologue, mes trois filles ont eu la possibilité de faire des tests génétiques, et j’ai appris qu’elles avaient toutes les trois hérité de cette condition. Si nous n’avions pas insisté sur ce point, elles n’auraient jamais eu ces données. La défense des droits peut donc prendre toutes sortes de formes. Il est très important de prendre soin de soi. Deuxièmement, je dirai qu’il faut être le gestionnaire de son propre dossier médical et le gardien de ses propres rapports. Pour ma part, je conserve une simple liste dans l’application de notes de mon téléphone, mais je garde une trace de tout. Elle s’est avérée très utile et cela devient très important lorsque l’on a déjà un problème de santé. De plus, si vous êtes un patient informé, les professionnels de la santé sont attentifs. Vous arrivez avec des données et des dates et vous savez depuis combien de temps vos symptômes se produisent et pour quelle durée. Cela signifie qu’ils peuvent prendre des décisions plus éclairées concernant vos soins, parce que vous leur avez fourni de meilleurs renseignements. Et en tant que patient, c’est à vous de contribuer à cela. Tout le bénéfice vous revient. J’encourage les gens à participer activement à leurs propres soins. Chaque professionnel avec lequel vous travaillez est votre partenaire de soins, car c’est ensemble que vous écrivez l’histoire de votre santé.

Jennifer Botterill

Sharon, c’est incroyable. Pour résumer, vous avez dit à un certain moment que « le rétablissement est un cheminement et non une destination ». Nous sommes très reconnaissants que vous vous soyez jointe à nous pour nous parler du parcours que vous avez emprunté vers le rétablissement, alors merci, Sharon.

Sharon Gilroy-Dreher

Merci beaucoup de m’avoir permis de raconter mon histoire. J’espère qu’elle trouvera un écho chez d’autres personnes et qu’elle les aidera.

Jennifer Botterill

Alors, voilà. Merci d’avoir écouté un épisode du balado Au-delà de l’âge, une exclusivité de Manuvie. Ceci nous amène à la fin de la saison 2. Ce fut un plaisir d’être votre hôte et nous espérons sincèrement que vous avez aimé le thème de cette émission. Pour ceux qui viennent tout juste de se joindre à nous, je vous invite à écouter les deux saisons de la série, disponibles sur les plateformes de balados, pour une discussion globale sur la façon de vivre en meilleure santé plus longtemps, de la nutrition au sommeil, en passant par l’activité physique et les autosoins, et plus encore. N’oubliez pas de consulter notre site Web, manuvie.ca/vivre-en-meilleure-sante, pour obtenir d’autres conseils, vidéos et contenus de Manuvie qui peuvent vous aider à vivre plus longtemps en santé, quel que soit votre âge. Si vous aimez cette série, n’hésitez pas à écouter notre autre balado Solutions to go qui offre du contenu facile à comprendre portant sur une variété de sujets, notamment les questions financières, l’assurance, un mode de vie sain et bien d’autres choses encore. Vous trouverez le balado Solutions to go sur toutes les plateformes de balados, ou sur le site mysolutionsonline.ca. Ce fut un privilège d’être votre hôte. Ici Jennifer Botterill, et je vous dis au revoir.

Annonceur

Les pensées et les opinions exprimées sont celles de l’animatrice et de ses invités; elles ne représentent pas nécessairement celles de Manuvie.