Comment les employeurs peuvent-ils aider les parents d’enfants avec un diabète de Type 1

30 Octobre, 2023

Pour les participants au régime, les promoteurs de régime et les administrateurs de régime

Diabète de Type 1

À l’échelle mondiale, les taux de diabète de Type 1 chez les enfants augmentent de 3 % à 5 % chaque année, et la prévalence au Canada est parmi les plus élevées au monde, soit 250 cas pour 100 000 personnes. ¹ Chaque employeur peut avoir dans son effectif un ou plusieurs employés qui doivent s’occuper d’un enfant vivant avec le diabète de Type 1. Voici un aperçu des expériences vécues par ces parents, ainsi que des façons dont les employeurs peuvent aider les employés aux prises avec le diabète de Type 1 au sein de leur famille.

Expérience d’un parent qui travaille

Le fils aîné d’Elizabeth Scott n’avait que 20 mois au moment du diagnostic de son diabète de Type 1 (aussi appelé diabète juvénile), et le plus jeune fils d’Elizabeth a reçu le même diagnostic à l’âge de 14 ans. Maintenant membre de l’équipe Contenu numérique et stratégie de la division canadienne de Manuvie, Mme Scott a dû gérer pour ses deux fils les coûts et le stress liés à cette maladie chronique, tout en occupant alors un emploi qui n’offrait pas d’assurance collective.

Elle affirme que la couverture d’un programme d’aide aux employés l’aurait grandement aidé, à l’image de celle que lui procure son emploi à Manuvie. Elle est d’avis que les employeurs devraient encourager les parents à s’informer du soutien disponible, car certaines personnes n’ont pas de réseau familial ni d’amis pour les épauler. Beaucoup hésitent à utiliser ces ressources ou ignorent leur existence, souligne-t-elle.

Les défis liés au diabète de Type 1

« Ce n’est pas tout le monde qui peut comprendre ce que c’est que de s’occuper au quotidien d’un enfant vivant avec le diabète de Type 1, et que cela ne consiste pas seulement à lui faire une piqûre le matin, et qu’il sera OK pour le reste de la journée, » dit Mme Scott. « Je suis toujours inquiète de la possibilité d’une baisse du [taux de sucre dans le sang] à un moment où il ne peut recevoir de traitement ou il peut être pris en charge. Et après toutes ces années, je continue de m’inquiéter de la santé à long terme de mes fils et du stress qu’ils vivent avec leur diabète. »

Mme Scott ajoute qu’elle aurait aimé recevoir de l’aide pour payer l’insuline pour un diabète de Type 1, les bandelettes de test et, en particulier, le glucagon pour une utilisation d’urgence. Le glucagon injecte du glucose dans le sang pour augmenter rapidement la glycémie, mais c’est un produit qui a une date limite d’utilisation. ^{2, 3}

« Pendant plusieurs années, je n’ai pas pu en acheter parce que je n’en avais pas les moyens, [et] il y a eu une occasion où je n’ai pu rien pu donner à [mon aîné], et j’ai dû appeler le 911, » se souvient-elle. « Je lui ai tendu un morceau de pain avec du miel dessus, et j’essayais de l’amener à le manger, et il le tenait devant lui et le regardait – mais il ne le mettait pas dans sa bouche! Les ambulanciers lui ont injecté du glucagon et c’était comme s’il s’était réveillé. Deux ambulanciers paramédicaux et deux pompiers étaient dans sa chambre, autour de son lit. Mon fils a simplement regardé autour de lui et a dit bonjour, et tout le monde s’est senti soulagé [que] de son état. »

Selon Mme Scott, les employeurs qui font preuve de souplesse envers les parents qui ont ayant des enfants atteints de diabète de Type 1 leur offrent un soutien dont ils ont grandement besoin. Des situations urgentes peuvent survenir, et c’est réconfortant de savoir qu’il est possible de quitter le travail pour s’occuper des problèmes de santé d’un enfant. Un employé peut n’avoir jamais besoin de recourir à cette option, mais elle est là.

La surveillance du glucose en continu, un tournant décisif

Dans le cas du diabète de Type 1, le pancréas ne produit plus d’insuline, l’hormone nécessaire à la transformation de la nourriture en énergie. Cela signifie que les patients ont besoin d’injections d’insuline à des niveaux qui varient selon les personnes, de ce qu’elles mangent et de leur niveau d’activité physique. La surveillance du glucose en continu peut éliminer les approximations sur la quantité et la fréquence d’insuline dont une personne a besoin, dit Pavithra Ravinatarajan, pharmacienne en exercice et directrice principale, Produits dans l’équipe Régimes d’assurance médicaments de Manuvie.

Mme Ravinatarajan note qu’avant les pompes à insuline (système en boucle fermée) et la surveillance du glucose en continu (des systèmes qui peuvent agir de façon indépendante, mais qui communiquent parfois entre eux dans un système de boucle hybride), les personnes avec un diabète de Type 1 devaient généralement utiliser des seringues pour s’injecter un mélange d’insuline à action prolongée et à action rapide, trois ou quatre fois par jour (ou plus), pour gérer leur taux de sucre au quotidien. Elles devaient aussi prévoir des collations régulières, des comprimés de glucose ou autre chose pour traiter un taux faible de sucre rapidement. Elles devaient aussi organiser leurs activités avec soin pour les journées et les heures où l’énergie est faible ou élevée, afin d’éviter autant que possible un taux de sucre faible ou élevé dans le sang.

« Si vous avez couru sur piste et pelouse ou quelque chose comme ça, vous devez être très bon pour vérifier votre glycémie en vous piquant [sur un doigt pour obtenir une goutte de sang] une demi-heure avant de courir et juste après, » a dit Mme Ravinatarajan, de son bureau de Manuvie. « Mais avec les progrès de la technologie, nous avons maintenant la surveillance du glucose en continu, qui est un système que vous pouvez mettre sur votre bras ou sur votre abdomen [avec une petite aiguille qui reste en place juste sous la peau] qui mesure la glycémie dans le liquide interstitiel. Ce n’est pas toujours aussi précis que s’il s’agissait de sang, mais c’est très semblable, » dit Mme Ravinatarajan.

Le fait que la surveillance du glucose en continu opère 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, y compris pendant la nuit, est un élément crucial pour les parents de jeunes enfants. Certains systèmes de surveillance du glucose en continu peuvent envoyer automatiquement des alertes au téléphone d’un aidant familial pour qu’il se rende rapidement auprès de l’enfant pour traiter une hypoglycémie avant qu’elle ne devienne une urgence, et ce même si l’enfant dort.

Mme Ravinatarajan dit que les coûts des différentes pompes à insuline et des systèmes de surveillance du glucose en continu sont similaires, mais qu’il est important de choisir la meilleure option en fonction des préférences individuelles. La taille de la pompe, et la façon dont elle se porte, peuvent être importantes pour l’enfant, selon ses préférences vestimentaires (p. ex., la pompe est moins visible) et ses activités quotidiennes (p. ex., si l’enfant participe à des activités sportives).

Les trousses d’urgence sont des « plans B »

Le faible taux de sucre dans le sang, appelé hypoglycémie, est le plus grand danger immédiat pour les personnes avec un diabète de Type 1. Sans traitement, l’hypoglycémie peut causer des vertiges et des évanouissements, pouvant entraîner un coma ou même la mort, parce qu’un manque de glucose dans la circulation sanguine provoque l’arrêt du cerveau. Une trousse d’urgence pour hypoglycémie peut sauver une vie.

Mme Ravinatarajan dit que certaines pharmacies peuvent constituer une trousse d’urgence appropriée. La plupart des composants, comme les sachets de glucose (c.-à-d. les sachets de gel de glucose) et les comprimés, sont bon marché et disponibles sans ordonnance. Cependant, un produit injectable, comme celui que Mme Scott aurait aimé avoir, nécessite une ordonnance.

Selon Mme Ravinatarajan, il est judicieux d’inclure un produit injectable dans une trousse d’urgence. Bien que les enfants plus âgés peuvent reconnaître les symptômes d’hypoglycémie liés au diabète de Type 1 et prendre un verre de jus, un biscuit ou un comprimé de glucose pour la traiter, cela leur prend encore de trois à cinq minutes pour métaboliser dans le sang ce qu’ils ont mangé. Si le corps ne métabolise pas la nourriture à temps, l’enfant peut avoir des vertiges et perdre connaissance. Mme Ravinatarajan avertit qu’une personne inconsciente pourrait s’étouffer si vous essayez de lui mettre une boisson ou de la nourriture dans la bouche. Une injection de glucose directement dans la circulation sanguine, comme le glucagon, pourrait être la seule option. 

Même avec un appareil à injection à portée de main, Mme Ravinatarajan souligne qu’il est essentiel, après l’injection, de composer le 911 pour mener cette personne à l’hôpital et que les médecins s’assurent de la stabilité de son état.

Des outils fort utiles pour les enfants et les parents

Les enfants vivant avec un diabète de Type 1, ainsi que leurs parents, doivent s’en occuper tous les jours, et aussi lors d’événements imprévus. Par exemple, lorsque des enfants avec un diabète de Type 1 sont infectés par un virus qui provoque des vomissements ou de la diarrhée, il est important qu’ils restent hydratés, comme c’est le cas pour tout enfant. Mais il est aussi essentiel de surveiller leur glycémie et ajuster les doses d’insuline lorsque les aliments ne sont pas bien absorbés. Avec ces préoccupations supplémentaires, les conseils d’un médecin sont souvent nécessaires lorsqu’un enfant avec un diabète de Type 1 est malade.

Les pompes à insuline, les systèmes de surveillance du glucose en continu et les trousses d’urgence offertes dans le cadre des régimes d’assurance collective – comme celui administré par Manuvie – permettent aux enfants plus âgés « d’être plus autonomes dans la gestion de leur santé et de pouvoir faire qu’ils aiment dans la vie, » dit Mme Ravinatarajan.

Ils aident aussi les parents qui n’ont plus besoin d’appeler à la garderie, à l’école ou la gardienne pour savoir comment se porte leur enfant. Au lieu de cela, ils peuvent voir en temps réel le niveau de glucose dans le liquide interstitiel de leur enfant, et ils peuvent même configurer l’envoi de notifications sur leur appareil mobile lorsque la glycémie baisse à un niveau dangereux.

« Est-ce que les [adolescents] font quelque chose qu’ils ne sont pas censés faire? Ces systèmes aident [les parents] à avoir ces conversations avec leurs enfants, alors qu’auparavant, ils n’auraient pas su ce qui se passait, » dit Mme Ravinatarajan.

Mme Ravinatarajan suggère aux employeurs d’aider les employés avec des enfants atteints de diabète de Type 1 en leur offrant un nombre généreux de journées personnelles et de jours de maladie, et de comprendre qu’ils peuvent avoir besoin d’aller à un plus grand nombre de rendez-vous chez le médecin avec leurs enfants ou de répondre rapidement à une alerte téléphonique ou à un appel de l’école.

Soutien aux personnes souffrant de diabète par l’entremise du régime d’assurance collective

Au-delà de l’ouverture d’esprit et de la sensibilisation, elle recommande aux employeurs de passer en revue ce que leur régime d’avantages sociaux couvre et ne couvre pas. Si des maximums sont appliqués, il faut tenir compte du fait que la mise à la disposition d’outils ou d’appareils pour les parents peut se rembourser d’elle-même par une diminution de l’absentéisme et du présentéisme.

Aujourd’hui, les deux enfants de Mme Scott sont des adultes en bonne santé qui gèrent eux-mêmes leur diabète de Type 1. Elle se souvient très bien de moments effrayants et pénibles qu’elle a vécus, comme les injections quotidiennes qui faisaient pleurer son enfant de deux ans. Ou de voir son enfant de huit ans s’effondrer après avoir nagé au chalet parce qu’il a dépensé trop d’énergie (heureusement, du jus de pomme et une visite au service d’urgence de l’hôpital près du chalet ont résolu la situation). Elle est reconnaissante du fait que ses fils sont maintenant des adultes bien informés qui ont accès aux outils nécessaires pour vérifier facilement et fréquemment leur glycémie et la gérer en conséquence.

« Lorsque les gens ont de jeunes enfants atteints de [diabète de Type 1], c’est dévastateur et cela peut être assez effrayant, » dit Mme Scott. « J’essaie de ne pas être une mère poule – je ne veux pas trop m’imposer dans la vie de [mes fils adultes]. Mais je suis toujours un peu préoccupée par leur santé et par la façon dont ils gèrent leur diabète, et aussi de leurs propres inquiétudes et du temps qu’ils consacrent à ces traitements, et à l’argent qu’ils doivent dépenser. » 

^Sources:

¹ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6750203/#; 2019

² https://my.clevelandclinic.org/health/articles/22283-glucagon#:~:text=Glucagon%20is%20a%20hormone%20that,hormone%2C%20decreases%20blood%20sugar%20levels, 2022

³ https://www.sickkids.ca/siteassets/care--services/clinical-departments/endocrinology/how-to-give-an-emergency-glucagon-injection.pdf, 2015

⁴ https://www.jdrf.ca/t1d-basics/what-is-type-1-diabetes/; undated, accessed October 2023

⁵ What is diabetes? - Diabetes Canada; undated, accessed 2023

⁶ https://www.diabetes.ca/research/grants---awards/currently-funded-research, 2023

⁷ https://www.dvcstem.com/post/can-stem-cells-treat-diabetes; 2023

⁸ https://www.jdrf.ca/t1d-basics/what-is-type-1-diabetes/; undated, accessed October 2023

⁹ https://www.diabetes.ca/en-CA/about-diabetes/type-1/symptoms; undated, accessed October 2023

¹⁰ https://www.jdrf.ca/t1d-basics/what-is-type-1-diabetes/, undated, accessed October 2023

¹¹ https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21500-type-1-diabetes; undated, accessed October 2023

¹² https://insulin100.utoronto.ca/, 2022

^{Elizabeth Scott a participé à ce rapport sur une base volontaire et n’a reçu aucun paiement ni aucune autre rémunération à cet égard.}